Exposición de fotografía del artista Javier Inchusta, sobre su hijo Ionan Inchusta Adot, Síndrome de Down, en la Sala de Exposiciones CAMBIO DE SENTIDO de Madrid, 21 de marzo al 1 de junio, haciendo coincidir la inauguración con el día Internacional del Síndrome de Down, también coincidente con el día sobre el Síndrome de WEST, 10 de abril. Comisariada por Isabel Caparrós
Ionan Inchusta de diez años es Síndrome de Down y también Sindrome de West, que afecta a la visión y a la movilidad, el ojo derecho le tiene ya perdido, el izquierdo 5% de visión.
Las Obras son tan emotivas y llenas de Paz y Armonía, agua, delfines, cariño. Ionan realiza terapias con delfines y también con caballos. Natación sobretodo, pues en el agua es donde mejor se mueve. También por el trabajo realizado con su entrenador de natación. Cada Obra transmite Amor y Ionan de diez años es feliz, bello y hermoso, se observa el cariño y trabajo de sus padres y familia.
Los padres de Ionan, Javier Inchusta e Izaskun Adot, formalizaron una Fundación a raíz del progreso de su hijo en la natación, se llama "Fundación Brazadas de Superación".
“LA MIRADA DE LOS FOTÓGRAFOS”:
por Alfonso Dominguez Lavin. CEO del Blog http://lamiradadelosfotografos.com
“Ionan y Peio son superhéroes. Y las historias de superhéroes merecen ser contadas. La discapacidad no ha podido con Ionan Inchusta Adot y sus entrenadores Peio Ormazábal y David Samper. Ni mucho menos con sus padres Javier Inchusta e Izaskun Adot. Tampoco con su hermana Ainhoa.
“Brazadas de superación”, como así lo denominaba, hace unos meses, el Diario de Navarra, es el título que mejor define a estos dos campeones. Éste último ha conseguido que su alumno se supere día a día, y a pesar de sus dificultades nade.
Javi Inchusta tiene una tienda de manualidades y ejerce de fotógrafo también. Tal vez, muchos de vosotros, solamente lo conozcáis por esa segunda faceta, por sus retratos de viajes. Ionan, su hijo, de 9 años, apenas ve pero gracias su “cabezonería” y capacidad de superación es capaz de nadar 40 largos – ya los quisiera hacer yo.
Como comentaba con Javi, su padre, queríamos hacernos eco de esta historia a través de las fotografías que van realizando de Ionan. De su historia. Porque la fotografía también debe servir para conectar a gente. Para contar historias.
Nos cuenta Javi que no tiene el don de la palabra a pesar de que en los últimos días hemos hablado bastante. Desde La Mirada de los Fotógrafos queríamos contaros esta historia. Ionan nació con Síndrome Down y cataratas congénitas. Al año de nacer se manifestó el Sindrome de West (caracterizado por ataques epilépticos en tempranas edades que han provocan un fuerte retraso psicomotor). Ionan llegó a tener cerca de 40 ataques en una hora. A los 5 años tuvo un desprendimiento de retina en un su ojo derecho perdiendo la visión en el mismo. Actualmente ve aproximadamente un 5% en su ojo izquierdo. Ionan tiene una hermana mayor. Se llama Ainhoa y tiene 13 años.
La mayor afición de Ionan siempre ha sido el agua y ello ha servido de instrumento para seguir trabajando y superándose día a día. Apenas anda, tiene que ayudarse de una silla de ruedas, pero el agua es un medio en el que se siente cómodo. Hace algo más de un año la familia conoció a Peio Ormazábal, el cual comenzaba su andadura de voluntario en la Asociación Down Navarra y le encomendaron a Ionan durante las clases de natación.
Tras un proceso de adaptación y conocimiento de ambos, la profesionalidad de Peio pudo con la cabezonería de Ionan (aun no se ha descubierto quién es más cabezota de los dos) y poco a poco, al mismo tiempo que disfrutaba de su medio favorito, comenzaba a dar sus primeras brazadas.
Tras poco mas de un curso de entrenamiento, a comienzos de año, Peio nos comento la idea de realizar un reto en Pamplona. 40 largos (1 km) en piscina cubierta. Peio marchaba a trabajar a Santiago y quería mostrar y contagiar el esfuerzo de superación de ambos y aprovechar e intentar ayudar sufragar parte de los multiples gastos que conllevan las terapias de Ionan para intentar mejorar su desarrollo.
Nos cuenta Peio que Ionan se ha convertido en un hijo para él, con la voz un poco entrecortada. Todo comenzó en junio del 2.012, para Peio cuando decidió colgar la bici para hacer un reto solidario con la natación. En ese mismo momento, decide intentar cruzar nado el Estrecho de Gibraltar, en un reto a favor de los niños Down. A partir de ahí, empezó como voluntario en la Asociación Down Navarra, como monitor de natación con chicos y chicas Down.
Nos cuenta Peio, con una sonrisa que: “Poco más tarde, me encasquetaron a Ionan. Como suena!”. Nadie se quería hacer cargo de el. Era un niño con mucho más retraso y mayor grado dificultad que otros.
Peio nos cuenta sobre el sufrimiento que padecen las familias con niños como Ionan: “A estos niños no los quieren ni asociaciones ni las administraciones. No existen y son los que más lo necesitan, además suponen un gasto muy superior en sus familias”.
A pesar de estos pensamientos, Peio comenzó a trabajar con Ionan. Fue muy duro pq Ionan es un niño muy cuadriculado y muy cabezón, además de tener mucho carácter pero es muy cariñoso, entrañable y listo a su vez.
EMPEZAMOS A NADAR TRES DÍAS POR SEMANA PARA CREAR UN VÍNCULO ENTRE LOS DOS. YO NO ERA NINGÚN PROFESIONAL. TAMBIÉN TE DIRÉ QUE HASTA ENTONCES NADIE EN CUATRO AÑOS HABÍA LOGRADO QUE IONAN HICIESE 10 M NADANDO. YO QUERÍA INTENTAR OTRA COSA. CREAR UNA CONEXIÓN ESPECIAL CON IONAN. Y ASÍ FUE. NOS HICIMOS AMIGOS, MUY AMIGOS. TAN AMIGOS QUE SUPERÓ LOS LÍMITES ESTABLECIDOS. IONAN ES COMO SI FUESE MI HIJO. LO QUIERO CON TODA MÍ ALMA.
Ionan empezó a confiar tanto en Peio, que empezaron a progresar y progresar. Juntos. Empezó a hacer su primer largo, y el segundo y el tercero… Lo demás, está escrito en los periódicos. lo q logró. Pero lo que logrará no está escrito. Peio afirma que esto es un aperitivo de lo q queda por venir.
Ionan progresa y aprende como cualquier otro campeón de natación. Lo más difícil, dice Peio, fue inculcar a Ionan q debía continuar nadando cuando hacía un largo tras otro. Pero ahí se topó con la cabezonería de Peio: “Soy mas cabezón q el y sabe quién manda en el agua.”
Nota: David Samper entrena actualmente a Ionan mientras Peio está en Santiago trabajando. Se ofreció el personalmente a Peio para ayudarle en su labor.
Los próximos retos quedan para nadar en aguas abiertas y quién sabe si más. Ánimo Ionan. Ánimo familia. Vosotros también sois superhéroes.
Más información | Brazadas de Superación en Facebook | Sitio web de Brazadas de Superación (http://brazadasdesuperacion.es, próximamente).